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10.04.2010

Carte postale du Grand-Paris, avec colère et honte partagées

phare-1.1270917779.jpg

Je m’apprêtais à écrire une de ces cartes postales de week-end après une visite auprès de ma mère. La maladie d’Alzheimer est une étrange saloperie, qui parfois crée un répit. Ma mère va mieux, si j’ose dire. Depuis quelques mois, elle est plus présente, son regard nous suit, je pense même avoir vu un sourire s’esquisser à plusieurs reprises sur son visage. Bien sûr, elle ne parle toujours plus, cela fait  bien plus d'un an maintenant. Mais elle n’a plus sur le visage cette grimace d’angoisse et de douleur. C’est déjà ça, et c’est énorme. Et puis je voulais écrire une carte de soulagement, après l’intervention chirurgicale qu’a subi mon père. C’est en allant le voir hier, que j’ai garé ma voiture auprès de ce phare que j’avais oublié, étonnante vigie près des voies de Montparnasse, qui annonce un grand commerce de poissons. Etonnant contraste aussi avec les tours de Montparnasse dans le lointain.

claude-dilain.1270918123.jpg Mais ce soir, j’ai ouvert Le Monde et je suis tombé sur « le cri d’alarme du maire de Clichy-sous-bois », Claude Dilain qui signe en page 3 du Monde daté du 11 avril 2010 une violente tribune, un cri de colère « Moi, Claude Dilain, maire de Clichy-sous-bois, j’ai honte ». Dans cette tribune, il raconte comment le 29 mars il accueillait avec le maire de Montfermeil, Xavier Lemoine, une délégation de parlementaires dans le cadre d’une « mission d’évaluation des politiques publiques dans les quartiers en difficultés. » Il raconte comment à peine la journée commencée, il doit quitter la délégation, à cause d’un feu dans un immeuble. Il raconte la montée dans cet immeuble.

clichy-sous-bois-forestier.1270917840.jpg « Au 4e étage, nous visitons le logement d'un "marchand de sommeil". Nous y rencontrons trois familles dans un trois-pièces dans un état effarant. L'un des enfants est hospitalisé avec sa maman. Les familles, africaines, avec enfants en bas âge, paient 420 € de loyer par mois pour une chambre de 10-15 m2. La famille qui occupe le salon paie 700 € par mois. Le business du sommeil est rentable. Le père, en situation régulière, travaille en France depuis onze ans. Il me montre les quelques feuilles volantes, écrites à la main, qui lui servent de reçus pour le paiement de ses loyers. Aucune de ces familles n'a de bail. Elles partagent la cuisine, une salle de bains. Plusieurs fenêtres sont brisées, les murs sont noirs d'humidité.

Cas isolé ? Non. Ce logement vient d'être acheté par un nouveau marchand de sommeil après avoir été mis en vente par l'administrateur judiciaire de la copropriété parce que le propriétaire précédent ne payait plus ses charges. Dans ma commune, ce sont des centaines de logements qui appartiennent ainsi à ces profiteurs de la misère. En toute impunité, ou presque. J'invite les parlementaires, accompagnés du sous-préfet, à venir voir cette réalité. Nous nous retrouvons donc à grimper avec des lampes de poche dans les étages. Nouvelle visite de logement au 4e étage et rencontre hallucinante dans la cage d'escalier, noir complet, avec de nombreux voisins descendus ou montés pour l'occasion, venus crier une nouvelle fois leur désespoir, devant cette arrivée impromptue de représentants de la mairie, de l'Assemblée nationale et de l'Etat...

clichy-sous-bois-tour-1.1270917890.jpg Cette scène, dans une cage d'escalier étroite, à la seule lumière des lampes de poche, prend des allures surréalistes. Des personnes arrivent, toujours plus nombreuses, du dessus, du dessous... Dans ce capharnaüm, une femme monte lentement et silencieusement l'escalier, elle est pliée en deux, sous le poids d'un caddie plein, qu'elle porte avec une lanière sur le front. Elle habite au 8e étage. Nous sommes à 15 km de Paris, est-ce possible ? Dehors, une trentaine de jeunes sont venus voir le maire et ces "politiques" qui ne "font rien". Les parlementaires et les policiers qui nous accompagnent ne sont pas très à l'aise. Il faut dire que la semaine dernière un de leurs collègues a reçu, ici même, un projectile sur la tête (dix points de suture). »

clichy-sous-bois-halls.1270917857.jpg Claude Dilain continue en écrivant « les jeunes comparent le Chêne- Pointu aux favelas… » et il explique qu’il ne peut pas laisser dire cela et qu’il évoque devant eux « les plans de sauvegarde » signés et les travaux qui doivent avoir lieu. La tribune continue et Claude Dilain repose comme il le fait si souvent la question qui devient obsédante « Qu’attendons-nous ? De nouvelles émeutes ? Que la Cocotte-Minute explose ? » Il revient sur le taux d’abstention dans sa ville aux dernières élections « Mais comment reprocher aux électeurs clichois de se désintéresser d'élections pour des institutions dont ils se sentent exclus, sur ce territoire abandonné de la République ? J'espère que les députés et représentants de l'Etat, témoins de cette journée ordinaire dans ma ville, seront porteurs de cette réalité au plus haut niveau de l'Etat. Parce qu'aujourd'hui, moi, maire de Clichy-sous-Bois, j'ai honte d'être le représentant impuissant de la République française." »

Le plus dur est certainement le Post-Scriptum qui conclut la tribune : « une réunion sur le "plan de sauvegarde" du Chêne- Pointu devait avoir lieu vendredi 9 avril. Elle a été annulée au dernier moment, la plupart des représentants institutionnels n'ayant pas pu se rendre disponibles. »

Cette tribune, je voudrais la rapprocher d’une autre déclaration que j’ai lue dans Le Parisien cette semaine. C’est celle de Fadela Amara, la secrétaire d’Etat à la ville, dont le plan Espoir-Banlieue, le fameux « plan Marshall » de Sarkozy a une drôle de gueule après la lecture de la tribune de Claude Dilain, qui réunissait à Nice des associations acteurs de la banlieue. Voici deux questions et leurs réponses de cette interview.

"Quel nouveau message souhaitez-vous adresser ce matin à tous les acteurs de la banlieue réunis à Nice et qui attendent de véritables changements dans leurs cités ? Fadela Amara. Les quartiers ne doivent pas toujours être dans le rattrapage, il faut aussi qu'ils soient moteurs dans certains domaines pour ne plus être regardés comme des boulets de la société. Je pense à la formation professionnelle, au numérique, à l'éducation. Je propose que dix établissements classés en ZEP soient choisis pour y expérimenter des projets pédagogiques novateurs. On peut par exemple décider dans un lycée que les jeunes iront le matin en classe et que l'après-midi sera consacré aux sorties culturelles, à la pratique de la musique ou du sport, comme cela se fait en Allemagne. Il est urgent de créer des dispositifs qui redonnent envie aux jeunes d'aller en cours. L'école doit être un plaisir.

Faut-il poursuivre le débat sur l'identité nationale ? Fadela Amara. Sur la forme, je regrette certains dérapages. Mais sur le fond, je suis d'accord avec ce débat. Il doit se poursuivre même si la priorité des priorités pour les Français, ce n'est pas ça mais plutôt les fins de mois difficiles. Il est bon de savoir qu'est ce qui fait qu'on est Français. Y compris pour moi, par exemple, qui pratique le ramadan, même pendant un conseil des ministres !"

Claude Dilain a honte d'être le représentant impuissant de la République française, et demande comment les scènes qu’il décrit sont possibles à 15 km de Paris. Fadela Amara dit que l’Ecole doit être un plaisir, que l’après-midi doit être consacrée aux activités culturelles, à la musique et au sport, et qu’il est bon de savoir ce qui fait qu’on est Français ! Téléscopage terrifiant.

clichy-sous-bois-la-foresti.1270917878.jpg Les lecteurs de Paris est sa banlieue connaissent mon admiration et mon estime pour Claude Dilain, et ont déjà lu à plusieurs reprises des critiques sur Fadela Amara. Mais je voudrais ici dire à quel point, il faut savoir se départir d’une attitude partisane systématique, comme on le voit dans le déplorable débat autour du projet de Grand-Paris, déplorable autant de la part des acteurs de gauche, à part certains, comme justement Claude Dilain ou Stéphane Gatignon, que de celle des acteurs de droite, à part certains autres comme Philippe Dallier, dont on peut revoir la récente interview sur Paris est sa banlieue. Et ce soir, la lecture du témoignage de Claude Dilain me rappelle finalement pourquoi j’ai encore envie de tenir ce blog, et de continuer à faire vivre Paris est sa banlieue. C’est pour pouvoir à mon tour apporter une petite contribution au combat de ces hommes, comme Claude Dilain (PS), comme Stéphane Gatignon (EE), ou comme Philippe Dallier (UMP). J’ai souvent écrit à propos de la nécessité absolue de créer un Grand-Paris, démocratique et solidaire, que l’on ne supporterait pas de dire que dans ce Grand-Paris, cette ville monde comme le projet de loi du gouvernement la qualifie, on ne tolèrerait pas que l’on puisse dire qu’il y a des quartiers comme Clichy-sous-bois où le taux de pauvreté est de 70%, où règnent les marchands de sommeil, où « une femme monte lentement et silencieusement l'escalier, elle est pliée en deux, sous le poids d'un caddie plein, qu'elle porte avec une lanière sur le front ». Une nouvelle fois Claude Dilain a raison lorsqu’il dit que « la logique du ghetto arrange tout le monde » comme le rappelle encore Luc Bronner dans le portrait de Claude Dilain qu’il dresse en marge de cette tribune. « La concentration des populations pauvres et immigrées dans certaines villes, certains quartiers, arrange la société, en particulier les classes moyennes et favorisées, qui évitent ainsi d’avoir à cohabiter – et à scolariser leurs enfants – avec des populations plus fragiles. » Alors pas de carte postale d'apaisement, mais le partage de la colère et de la honte de Claude Dilain.

Les photos qui illustrent cette notent ne sont pas celles du Chêne-Pointu mais de la Forestière, une autre cité de Clichy-sous-bois à laquelle Paris est sa banlieue avait consacré la note "Carte postale de banlieue, sans minarets ni identité nationale"

Jean-Paul Chapon

21.02.2010

Carte postale métropolitaine, avec illuminations à La Chapelle, bisous et intégration européenne

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Ce n'est pas mon monument préféré, et peut-être celui que j'aime le moins à Paris. Pourtant jeudi soir, de retour du meeting Europe-Ecologie de Sevran il m'est apparu au bout du quai avec quelque chose d'irréel et de magique. Echappée au-delà des verrières et du viaduc du métro aérien, ligne 2 à La Chapelle, un Sacré-Coeur féérique comme les touristes pourraient en rêver, et les parisiens aussi. Magie des paysages urbains !

Et en ce dimanche soir, pour une fois, pas de retour un peu triste après une visite chez ma mère. Hier, la maladie a baissé la garde le temps d'un "bisou" et d'un regard. J'avais déjà parlé de cet indice de mesure de l'emprise d'Alzheimer sur ma mère : on l'embrasse et on avance sa joue devant sa bouche, et ma mère rend un bisou, ou non. Cela faisait 6 mois et peut-être plus que ma mère ne m'avait pas rendu ce bisou. Et puis ce samedi, il y avait aussi son regard. Ma mère regardait, me regardait. Et cela aussi, elle ne l'avait pas fait depuis des mois. Lorsque l'on est face à un malade d'Alzheimer, on finit par apprendre, à sentir, à savoir quand le contact est établi, quand la communication passe, différemment, mais passe tout de même. Le regard qui suit, fixe et continue à suivre quand on bouge, quand on parle, et ne s'évanouit pas dans le vague, l'ailleurs d'Alzheimer. Ces petits riens extraordinaires et le bonheur de la vie...

Et pour finir cette note de week-end en dehors du Grand-Paris. Jessica, la petite fille de la famille installée dans l'appartement de mes parents pour s'occuper de ma mère n'était pas là samedi après-midi. "Elle est invitée à un anniversaire aujourd'hui. Elle est invitée pour la première fois chez des français". J'avais déjà vu d'autres enfants de temps en temps quand je passe, mais tous étaient portugais ou espagnols. Lucia la mère de Jessica insiste d'une façon qui me surprend. Je n'aurais pas pensé que pour des non français européens, ce soit un événement notable. Je suis rentré presque choqué, naïf sans doute... "Si c'est pas pour le cul ou pour la religion, on n'entre pas chez les gens" me dit crûment mon ami, vénézuelien, mon compagnon de 15 ans. Je suppose que le travail peut aussi rapprocher, je travaille dans une grande société internationale, mais là être étranger est la norme, l'anglais langue de travail, et au siège les français sont à peine majoritaires. Mais c'est le siège d'une grande entreprise, et je sais que le marquage étranger est souvent un marquage social, avec une prime aux anglo-saxons, et une hiérarchie entre pays qu'il serait intéressant d'analyser, un américain compte combien de portugais, et un portugais combien de maliens ? Bref, identité française, intégration, même entre européens, il y a encore du boulot...

Jean-Paul Chapon

23.01.2010

Carte postale de banlieue, avec déplacements et collages urbains au temps d'Alzheimer

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Fontenay-sous-bois, sous le pont de l'A86

En allant voir ma mère, comme tous les samedis après-midi, je pensais à ce qu'elle me disait il y a longtemps déjà, quand à la fin de la vie de mon grand-père, son père, elle allait le voir à l'hôpital de Tullins, je crois, ou d'une autre petite ville de l'Isère où la mort l'a définitivement arrêté. Elle me disait qu'elle connaissait par cœur cette route qu'elle faisait tous les jours, entre Moirans et Tullins, et qu'elle aurait pu y aller les yeux fermés. Maintenant, c'est mon tour d'aller voir ma mère, pas tous les jours, tous les samedis ou dimanches, parfois plus, et tous les jours quand il y a une alerte, comme entre Noël et le jour de l'An. La route est toujours la même, le périphérique, au sud ou au nord, suivant l'état du trafic. Parfois un retour par la banlieue, sortir du périphérique à Gentilly, puis Ivry, traverser les voies de la gare d'Austerlitz, admirer l'incinérateur d'Ivry, ses panaches de vapeur et le scintillement du revêtement de vitrocéramique. Reprendre l'A4 et longer la Marne que l'on ne voit pas, mais que l'on sait être à côté, ou traverser le bois, pour respirer un peu, le temps d'une échappée. Ou alors prendre l'A3 par la porte de Bagnolet, pour sortir dans cette improbable branche oubliée qui finit sans lumière dans les terrains vagues qui longent Mozinor, là-haut, sur le plateau de Montreuil, près des murs à pêches et des ferrailleurs. Itinéraires urbains, navigation automatique, la tête ailleurs, tristesse des samedis après-midi où semaine après semaine, j'observe la lente et vertigineuse déchéance de ma mère. Alzheimer, sans retour. Et je comprends ce qu'elle voulait dire, sur cet itinéraire qu'elle aurait pu faire les yeux fermés, tant elle l'a fait, conduite automatique, tristesse et mélancolie de ces moments, préparation avant d'arriver, et sas de décompression pour sortir. Je n'y suis jamais allé en RER et métro. C'est un moment qu'on ne peut pas partager, peut-être que le retour garde encore un peu de cette présence qui s'enfuit. Alors je regarde le parcours, je crois que je connais mieux que personne chaque bord de périphérique, abord d'A86, et recoin d'A3, parce que je les regarde, les photographie, comme pour ne pas oublier le décor de ces derniers moments ou simplement les prolonger et les revoir.

Jean-Paul Chapon

29.12.2009

Carte postale de Noël, avec signalétique hospitalière et rapprochements aléatoires, suite et fin (?)

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Et une dernière carte postale de Noël avant de revenir au Grand-Paris et je l’espère à une humeur moins lourde...

Je l'avais remarquée à l'époque où je ne portais pas en permanence un appareil photo sur moi, puis oubliée. Les fêtes de Noël nous ont fait un peu trop fréquenter l'Hôpital Pompidou, et du coup j'ai revu cette signalétique au raccourci étonnant sur une des passerelles du grand hall. Amusante association, aussi involontaire qu'improbable, liée à la géographie du bâtiment et à son organisation, l'oratoire et le local syndical sont côte à côte, les toilettes en face... signalétique hospitalière ;-)

suite de la note et retour sur Alzheimer en premier commentaire...

Jean-Paul Chapon

27.12.2009

Carte postale de Noël, avec sapin, tours et hôpital (suite)

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Une dernière carte postale de Noël, de retour de la visite de la journée pour voir ma mère toujours hospitalisée à Pompidou. Une atmosphère un peu apaisée par rapport aux visites des premiers jours plus tôt dans la journée. Tristesse sereine des uns, bonsoir, je salue le vieillard au regard d'enfant assis dans le couloir, plus tard il se lève va dans sa chambre et revient s'asseoir, avec une difficulté méticuleuse pour laisser tomber son pauvre corps si maigre, les fauteuils sont si bas. Bonsoir madame, en partant, il y a ceux qui sont en assez bonne forme pour se lever. Mais il y a aussi le même vieux, toujours aussi sale et toujours au prise avec les aides soignants. Déchéance du soir, comme celle du matin. Ma mère passe de périodes apaisées à des expressions de détresse et de souffrance. C'est difficile...

Allons, ça suffira pour ce soir, il ne me reste plus qu'à souhaiter un Joyeux Noël à tous les lecteurs de Paris est sa banlieue... un Noêl d'espoir pour tous ;-)

Jean-Paul Chapon

Carte postale de Noël, avec ballon, tours et hôpital

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C’est une des plus belles vues de Paris, du moins du Paris contemporain. Au premier plan le parc André Citroën avec ses serres de verre et le ballon belvédère arrimé quasi à la verticale de la Seine. A l’horizon, les tours du Front de Seine, avec une perspective différente. Non pas le râteau que l’on voit parallèle à la Seine, avec ses tours qui viennent toutes butter contre le même plafond d’une centaine de mètres de haut, l’ennui naquit un jour de l’uniformité… Cette fois elles apparaissent groupées, contraste de matières, de couleurs et de structures, avec au premier plan la Tour Mirabeau et ses trois branches argentées très 70, au fond la cheminée de la CPCU qui culmine en transition avec la Tour Eiffel. Et sur la droite, la silhouette du Sacré Cœur. Vraiment une belle vue. Mais pour la voir, il faut aller au huitième et dernier étage de l’hôpital Pompidou…

hopital-pompidou-3.1261923902.jpg Et cette vue, c’est ma découverte de Noël, découverte involontaire, belle et triste à la fois. Il y a trois ans, j’avais publié une note intitulée Noël sans maman, c’est moins drôle…, pour répondre à deux blogueurs parisiens qui s’apitoyaient sur l’ennui de Noël et l’obligation de se réjouir à date fixe. Avec la maladie de ma mère, depuis plusieurs années, c’est plutôt l’occasion de se réjouir, même à date fixe que l’on cherche. Pas de chance cette fois, le 24 en fin d’après-midi il a fallu la conduire aux urgences à l’hôpital Pompidou. Petite infection pulmonaire, mais à son stade d’Alzheimer, il est difficile de comprendre tous les symptômes et de soigner. Une toux, une difficulté à respirer un peu plus grande chaque matin, un médecin pas très compétent, et un soir de Noël aux urgences pour les uns, et à attendre des nouvelles pour le reste de la famille. Depuis ça va un peu mieux. Elle est passée des urgences à la gériatrie pour quelques jours, du premier étage au huitième, et la découverte de cette belle vue. Il faut bien trouver une occasion de s’émerveiller faute de se réjouir. L’étage de gériatrie, c’est un endroit terrible, une tristesse dantesque et insupportable dans la déchéance et la solitude que l’on peut y croiser. Ce vieux nu, debout, dans sa couche pendante, souillé, puant, aux prises avec des aides soignantes, cet autre vieil homme assis seul dans son fauteuil devant la porte ouverte, à moitié nu aussi, la tête sur le côté, comme déjà mort, hopital-pompidou-2.1261923960.jpg solitude et déchéance. Déchéance et humanité pourtant. Des visites, des jeunes avec une grand-mère, ou arrière grand-mère, et surtout le personnel soignant. Débordé, pas de chance, ce sont les fêtes, ils sont moins nombreux, épuisés, essaient de calmer et de répondre aux questions et aux angoisses. Alors voilà, un autre Noël sans maman, vraiment moins drôle. Le premier sans elle, lorsque finalement, rassurés le 25 au soir nous nous sommes réunis autour d’une table de Noël, elle à l’hôpital. De sa chambre elle peut voir son immeuble, mais depuis longtemps ma mère ne regarde plus et ne comprend plus ce qu’elle voit, ne comprend plus ce qu’on lui dit, de l’autre côté d’Alzheimer. Alors un Noël de plus, en se demandant s’il y en aura un autre avec elle…

Jean-Paul Chapon

20.09.2009

Carte postale métropolitaine, entre journée du patrimoine et journée contre la maladie d'Alzheimer

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D'une journée à l'autre, aujourd'hui c'était encore la journée du patrimoine, alors une carte postale métropolitaine avec patrimoine du Grand-Paris, dans toute sa diversité et sa complémentarité, toits de banlieue, tuiles des maisons du village qui rappellent le passé agricole encore récent de Fontenay-sous-bois, antennes et cheminées, cheminées d'usines et immeubles, tours anonymes et tour Montparnasse, dôme du Panthéon. C'est le Grand-Paris dans toute sa richesse.

D'une journée à l'autre, demain c'est la Journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer. Et il y a longtemps que je n'ai pas écrit sur l'avancée de la maladie de ma mère. Peut-être parce que je m'y suis habitué ou plutôt résigné, et qu'avec la résignation j'ai appris un peu plus la maladie... Peut-être aussi parce qu'il n'y a plus rien à raconter. Depuis longtemps maintenant ma mère ne parle plus, ne rit plus, ne sourit plus, ne marche plus, on a du mal à la faire se tenir debout quand elle semble le demander de temps en temps en s'agitant sur son fauteuil comme si elle voulait se lever. Il y a longtemps qu'elle ne fixe plus, ne regarde plus, on si rarement. L'événement, c'est quand elle rend un "bisou", c'est devenu notre baromètre de la maladie. Hier mon père m'appelle pour me faire revenir vite de la cuisine pour le voir avec elle : "elle m'a fait un bisou, tu vois, je lui en ai fait un, et en approchant ma joue, elle m'a fait un bisou". C'est dérisoire un bisou, mais pour nous c'est énorme, c'est le moment où elle est là avec nous. Et après elle repart là-bas, de l'autre côté d'Alzheimer. Alors demain, il faut y penser, se renseigner, partager, oser le dire, témoigner pour elle, pour tous.

Jean-Paul Chapon

15.03.2009

Carte postale de banlieue, du Grand-Paris ou d'ailleurs, avec signes avant coureurs du printemps et maladie d'Alzheimer

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Cela faisait longtemps que je n'avais rien écrit sur ma mère et sa maladie. A force de prétendre jouer avec les grands ( ou plutôt d'essayer de faire comme, car en France cela reste du domaine de l'illusoire), j'en aurais preque oublié que Paris est sa banlieue est un blogue, et surtout que c'est Mon blogue et que je peux de temps en temps oublier le Grand-Paris, Paris-Métropole et toutes ces querelles un peu vaines de politiciens et d'experts "professionnels", pour revenir à d'autres réalités qui me touchent autant et comptent tellement plus.

Aujourd'hui comme tous les dimanches, je suis passé chez mes parents pour voir ma mère. Il n'y a pas longtemps, j'ai écrit sur mon profil Facebook, que ces visites, c'est un peu comme se baigner dans l'eau froide. Au début c'est difficile, puis on se sent bien. Et lorque l'on ressort, à nouveau c'est difficile. Déchirant devrais écrire. J'ai toujours l'impression que c'est au moment où je pars que ma mère me reconnaît enfin, ou me reconnaît un peu plus, me regarde et ne détourne pas son regard. Et je dois partir. J'entendais Jacinta, la dame qui s'occupe d'elle,avec autant de dévouement que d'affection et qui s'était couché avec elle cet après-midi lorsque je suis arrivé, pour qu'elle ne soit pas seule dans le lit. Derrière la porte, elle lui disait que j'étais parti, mais que j'allais revenir. Quand ? elle ne savait pas mais bientôt. Des mots que ma mère ne comprend plus depuis longtemps. Et pourtant, que comprend-elle dans cet étrange regard qui me fixe quand je lui parle. Ses yeux vides et angoissés, ses yeux qui semblent demander et dire, mais enfin, tu ne me comprends pas ? toi qui as ta tête, pas comme moi ? aide moi !

Ce soir ma mère a accepté de manger. Deux petits pains au lait, l'un avec confiture, l'autre avec beurre et carrés de chocolat. à plus de 50 ans, j'inverse le rapport. Je fais goûter Maman, comme elle l'a fait si souvent pour moi. Moment de douceur merveilleux, malgré la maladie. Il n'y a plus de parole, même si victoire sur Alzheimer, la semaine dernière elle m'a répondu "rien", lorsque je lui demandais quels biscuits elle voulait pour son goûter. Rien, un véritable discours aujourd'hui. Alors, faute de paroles, lui tenir la main, lui caresser la joue, et faire des bisous (elle aime bien, et c'est une horrible indice de reconnaissance ou de non reconnaissance, retour des bisous lorsque la connexion est faite, sinon rien), et faire la promenade qui consiste en des tours de l'appartement de mes parents, de la cuisine au salon et du salon à la cuisine, et encore jusqu'à ce que ma mère soit trop essouflée. Alors on s'assied et on continue à se serrer la main...

Voilà, c'était mon dimanche soir. Mon père a tant de mal, s'épuise à essayer de bien faire. Dure vieillesse. J'envie les couples d'anciens au marchés, si heureux dans leur vie à deux sans questions, comme j'enviais les couples il y a près de 20 ans déjà, quand le sida m'a fait connaître ce sentiment d'injustice.

Ce soir je suis rentré en voiture de chez mes parents, du 15ème à Fontenay. Embouteillages sur le périphérique, comme tous les dimanches soir. C'est devenu un rendez-vous. Trop tard pour le Grand-Jury de RTL, mais assez de temps pour réécouter Wagner. Avec cette question, 30 ans après mes émotions post adolescentes, comment réécouter la Tétralogie. Et la même émotion, les poils qui se hérissent et les yeux qui se brouillent. Sieglinde hurle sa réconnaissance à Brunehilde et plus loin Wotan pleure son désespoir de condamner sa fille préférée, si joyeuse et vivante. Toujours le même enregistrement, Böhm au Festival de Bayreuth (sauf erreur 1973), et les sublimes Birgit Nilsson, Theo Adam et Leonie Rysanek. Une bonne chose, je reste le même post adolescent 30 plus tard ;-)

Jean-Paul Chapon

21.09.2008

Aujourd'hui c'est l'automne et la journée contre la maladie d'Alzheimer

gadagne17-08-2008.1222011117.jpgAujourd’hui c’est la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, et j’allais presque l’oublier quand France Info me l’a rappelé ce matin. Alors j’ai écrit encore un de ces textes, avec trop de pathos, et j’ai décidé de ne pas le publier, pas aujourd’hui. A la place, voici une photo, c’est ma mère avec moi, cet été dans la maison familiale à Gadagne. Un des bons moments du séjour, lorsque ma mère découvre la webcam de mon ordinateur, et que nous nous amusons à faire passer la main devant la caméra, à bouger et à nous reconnaître sur l’écran. Les malades restent les mêmes qu’avant, juste un peu différents.

Jean-Paul Chapon

Vous pouvez soutenir l'association France-Alzheimer


podcast

15.06.2008

Fête des Mères et Fête des Pères au temps d'Alzheimer

maman-04-05-2008.1213550885.jpgIl y a longtemps que je n’ai pas écrit sur ma mère et sur sa maladie. Le Grand-Paris a pris possession de Paris est sa banlieue et ne laisse que peu de temps et de place pour le reste, et pour les sujets qui me tiennent à coeur comme je le dis parfois. Après tout Paris est sa banlieue n'est qu'un blogue. Mais il y a peut-être une autre raison, la difficulté à écrire ce que l’on a du mal à accepter. Il y a un an à l’occasion de la Fête des Mères, j’écrivais mon inquiétude de savoir si ma mère allait me reconnaître, et elle me reconnaissait encore. Un peu plus d’un an après, puisque c’est la Fête des Pères, je ne me pose plus la question. Je sais qu’elle arrive encore parfois à me reconnaître, mais c’est différent. La maladie avance, comme un film au ralenti, mais avec une efficacité destructrice que rien ne peut faire reculer.

maman-2-04-05-2008.1213551017.jpgLe jour de la Fête des Mères, il y a deux ou trois semaines, je ne sais plus, j’avais commencé une note, que je n’ai pas publiée, que je n’ai pas finie. Je la reprends aujourd’hui. Je parlais d’abord de la première nouvelle qui m’avait abattu, la nouvelle sur la propreté. On le sais cela fait partie de l’évolution de la maladie, mais c’est tellement théorique, c’est pour les autres. Pas pour sa mère. Et le jour où on l’apprend, ce n’est plus théorique ni pour les autres. C’est dur, je l’ai vue un de ces jours. J’ai vu son angoisse, des yeux inquiets, une honte cachée mais vécue et ressentie faute d’être comprise. Et notre impuissance en face de sa demande suppliante dans son silence qui ne passe que par le visage démoli. La honte, le malaise.

maman-3-04-05-2006.1213551135.jpgUn autre choc est arrivé en même temps, ce jour où pour la première fois ma mère ne m'a pas reconnu. C'était sur le quai de la Gare de Lyon, retour d'Avignon, le bruit, la foule, la gêne. Je sais aujourd’hui que ma mère me reconnaît à la voix, pas en me regardant. Alors quand je l’aborde, je lui parle, je la touche, pression des mains et je continue à parler, et là au bout d’un moment, je sais qu’elle sait et qu’elle m’a reconnu. Son regard s’allume, c’est le signal. C’est dur à encaisser la première fois. Et puis après, c’est comme tout avec Alzheimer, c’est une nouvelle pierre à ajouter au long scénario de destruction, mais aussi cette suite de petits trucs qui permettent de continuer le rapport avec les malades, qu’ils puissent encore être eux-mêmes avec nous.

maman-4-04-05-2008.1213551215.jpgLe matin, ma mère est plus difficile, parfois agressive me dit mon père. J’essaie d’imaginer ce que peut-être le matin lorsque tout repère à disparu, ouvrir les yeux, où suis-je et peut-être qui suis-je ? C’est ce que j’imagine, et c’est comme cela que j’explique que les matins de ma mère sont difficiles, qu’elle est parfois agressive, ou tout à fait ailleurs, loin. Ce matin, c’est à la fin, lorsque j’allais partir qu’elle s’est enfin réveillée, est restée un instant avec nous. Je lui parle de mes chats, l’excuse pour ne pas dire brutalement, je m’en vais. Je vais voir mes chats - Tu as en combien ? l’éternelle question depuis qu’Alzheimer s’est emparé d’elle. Trois - Trois ? Alors je te suis pour les voir, comme si les chats étaient dans l’autre pièce. L’idée de la distance, du retour, de la géographie, plus rien. Mais finalement, j’aime bien qu’elle ait envie de me suivre pour aller voir les chats dans l’autre pièce, parce qu’elle l’a dit en souriant. Encore une petite fête des mères…

maman-5-04-05-2008.1213551609.jpgVoilà ce que j’avais écris et pas publié. Ce matin, c'est la Fête des Pères. Ce matin, ce n’était pas un bon matin. Ma mère regarde la télévision. C’est une chose qu’elle aime bien faire. Parfois même elle frappe un peu l'écran, parle à ceux qui sont à l'intérieur. Mais aujourd'hui, elle regarde inerte la télévision, elle a une tasse dans une main, et un bout de croissant dans l’autre. Le thé est froid, son regard est vide. Bois un peu de thé, il va être froid. Notre logique, froid, c’est quoi ? Ma mère reste silencieuse, alors je m’assieds à côté d’elle, avec une tasse de café, mon père aussi prend une tasse de café. Je bois, nous buvons, elle aussi. Faire avec elle plutôt que lui dire de faire. Soudain elle sort de son mutisme, me regarde et me voit. Elle ne m’a pas vu/reconnu depuis que je suis là. Alors on peut parler un peu et elle arrive à esquisser un sourire. J’ai mal au coude, j’ai dû faire un faux mouvement, dans le jardin, pour m’occuper des rosiers. J’essaie de faire passer des images. Un peu d’intérêt, comme une lumière, ah bon, tu t’es fait mal, les rosiers, oui, le jardin bien sûr... On est ensemble un moment. Puis, elle retombe, se ferme, se décompose. Regard trouble de souffrance. Tu as mal ? là ? ton dos, non ? Tu es fatiguée ? Rien, son regard ne me reconnaît plus, elle s’effondre sur elle, en elle. Je lui tiens le bras, une pression, le vide. Et la matinée se passera en alternance des ces périodes fermées et ouvertes. Je vais régler le problème de l’imprimante de l’ordinateur de mon père. Ma mère s’est endormie sur son fauteuil, je la réveille. Je dois partir. C’est toujours quand je dois partir qu’elle semble se réveiller, elle parle, un peu. Ah, tu pars ? Difficile, je l’embrasse. Ma mère ne m’appelle plus jamais par mon nom. Mais pour elle, sait-elle encore le sien ?

Les photos de ma mère ont été prises lors de la fête que ma soeur Bénédicte avait organisée pour les 80 ans de mon père au début de mois de mai, une journée magnifique.

Jean-Paul Chapon

ps: promis, demain je reviens sur le Grand-Paris

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