Paris est sa banlieue

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Jean-Paul Chapon

Aujourd’hui, 21 septembre, c’est la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer.

Bonne nouvelle, ce matin, le flash de 7h30 en faisait son ouverture. Du coup, plutôt que de mettre en ligne une petite vidéo tournée cet été dans la vieille maison familiale à Châteauneuf-de-Gadagne, près d’Avignon, voici une photo de ma mère, avec une de mes deux sœurs et son fils, le petit Jules. J’aime bien cette photo parce que c’est une photo heureuse, du bonheur que l’on peut aussi encore avoir malgré la maladie. La vidéo montrait ma mère dans son jardin. Je lui demandais, où es-tu là ? elle tourne, regarde autour d’elle, me regarde, baisse la tête en se passant la main dans les cheveux, j’sais pas. Puis on monte dans le jardin, et c’est seulement devant les fleurs du laurier rose, qu’elle se détend et esquisse son premier sourire.

La maladie de ma mère a été diagnostiquée il y a 5 ans par ma sœur Christine sur la photo et par moi. Son médecin traitant qui la suit régulièrement pour différents problèmes de santé - ma mère à 79 ans aujourd’hui - n’a rien remarqué. Pour le reste de la famille, il s’agissait de déprime, de mauvaise volonté voire de mauvais caractère. Elle oublie quand ça l’arrange et quand ça l’arrange elle se souvient. Finalement, j’ai pris rendez-vous chez un neurologue à Paris, indiqué par mon cousin médecin à Avignon. Mon cousin l'avait contacté pour lui expliquer le contexte familial. Ma mère est la troisième d’une fratrie de deux garçons et deux filles. Seule ma tante est épargnée par la maladie, le père de mon cousin est mort depuis.

C’est vrai qu’au début Alzheimer ça ressemble plus à une déprime et à du désintérêt qu’à une « vraie » maladie. Et même après, cela ne ressemble pas non plus à une maladie. Il y a une déchéance, mais pas directement physique. C’est une déchéance mentale, la démence comme on l’appelle. C’est beaucoup plus difficile à accepter qu’une maladie « physiquement » invalidante, ou un cancer. Ce n’est pas une maladie que l’on comprend. On est, jusqu’à un certain moment à côté de quelqu’un qui change sans changer. On met tout sur le compte de l’humeur, des rapports. Et pourtant. Le plus terrible, c’est pour le ou la malade. Je me souviens de cette phrase que m’a sœur m’avait rapportée : « je me défais », moi j’appelle ça la gomme, la gomme qui efface ma mère jour après jour, il n’y a jamais de mieux, toujours du un peu plus mal ou du pire. Et comme c’est dur la conscience que le malade a de sa maladie, quand elle me demande ce qui lui arrive, ou qu’elle explique tu sais, j’oublie, je mélange, ils me prennent pour une folle, je voudrais que ça finisse.

Petit à petit, on a dû s’adapter, mon père a pris quelqu’un pour s’occuper de ma mère tous les jours, être là, pour avoir un peu de liberté, pouvoir encore sortir, sans laisser ma mère seule, et mon autre sœur Bénédicte l’aide, fait ses courses, lui prépare à diner, reçoit ses invités, organise un semblant de vie sous le regard réprobatif de ma mère, qui ne comprend pas qu’elle vienne ainsi comme prendre sa place. C’est vrai que la maladie épuise et parfois détruit moralement et physiquement l’entourage. Et encore plus lorsqu’on ne l’admet pas et qu’on ne le comprend pas. Finalement, le gaz a été remplacé par des plaques chauffantes, on a mis des barrières en haut des escaliers, comme celles pour les enfants, la baignoire cèdera la place à une douche, etc. Aujourd’hui, ma mère ne sait plus très bien répondre quand on lui demande combien elle a d’enfants, sauf quand elle nous voit tous les trois ensembles. Elle ne sait jamais où elle est, pourquoi on va à la gare pour descendre à Avignon, ni pourquoi ma sœur rentre en Amérique où elle habite, ni qui est là, ah c’est toi, mais sans savoir si j’étais là avant ou si je viens d’arriver, ni pourquoi je dois partir, et pour aller où, ni combien j’ai de chats, sa question préférée, ah tu as trois chats !Mais elle qui n’a plus de mémoire, elle n’a pas oublié que son chat, son Rouxy, est mort l’an dernier, tu vois, j’ai sa photo là et là aussi. C’était son chat et elle l’aimait, il ne lui disait rien de méchant. Et c’est la seule parade aujourd'hui à la maladie. Quand la raison et la parole disparaissent, reste le regard, la tendresse et paradoxalement l’humour. Ma mère adore encore qu’on la fasse rire !

Jean-Paul Chapon

Demain, je reviens au Grand-Paris, promis, mais aujourd’hui, la seule chose que je peux/veux faire, c’est apporter mon témoignage. Il ne faut pas oublier Alzheimer et les malades, et n’y penser qu’un jour par an… Ne l’oublions pas, puisque nous avons encore de la mémoire ;-)

« C’était le moins que l’on pouvait faire. » Pendant ces longues minutes, 10 minutes, 15 ou plus peut-être, où se répétaient comme un disque rayé les 10 premières notes de la Lettre à Elise, interrompues par un message me demandant de patienter, musique obsessionnelle dans le mauvais film de cette soirée de vendredi 10 août, je ne pouvais pas chasser de ma tête ces quelques mots. « C’était le moins que l’on pouvait faire », avait déclaré le porte-parole de l’Elysée David Martinon, une semaine plus tôt dans le Parisien du 3 août pour justifier que « la seule contribution française porte sur la mise en fonctionnement de l’hôpital de Benghazi dans lequel seront soignés les enfants malades. »

Ce vendredi soir, une voix finit par me dire que de toute façon SOS médecin ne vient pas à Châteauneuf de Gadagne, ni au Thor d’ailleurs. Elle me dit que non, il n’y a pas de médecin de garde, et me conseille d’appeler le 15. Le 15, on l’a déjà appelé. Le 18 aussi, et les pompiers sont venus. Ce sont eux qui ont appelé le 15 pour parler à un médecin. Les pompiers ne sont pas médecins, mais ils ont été très gentils avec ma mère, qui a accepté qu’ils s’occupent d’elle. Ma mère est tombée, elle a fait un malaise. La journée a été dure, une nouvelle crise avec ma sœur. La maladie d’Alzheimer détruit autant l’entourage que les malades. Les malades sont hyper sensibles, ne raisonnent plus mais réagissent. Et le déni de maladie empêche les autres, en face, de bien réagir. Donc une nouvelle crise, de nouveaux affrontements, de nouveaux cris, de nouveaux pleurs. C’est ça aussi Alzheimer. L’après-midi se passe à peu près bien, et puis le soir, c’est une nouvelle crise. Les repas sont des phases délicates, le plan de table pour éviter que les regards se croisent. Mais ma mère ne veut pas dîner. On l’installe de l’autre côté de la porte vitrée. La crise monte, se prépare, fermente. Mon père essaie de la raisonner. Comment expliquer qu’Alzheimer tue la raison ? La crise éclate. Crise de tension ? Les pompiers vont mesurer une tension anormale. Ma mère s’écroule, je comprends le cliché pantin désarticulé en la voyant sur le sol, il faut l’allonger. Pendant un long, si long moment, j’ai l’impression qu’elle va passer dans mes bras. Des spasmes, tétanie des membres, les mains, les pieds qui se secouent. Les yeux qui se révulsent, partent dans le vague, le regard qui s’éteint. Qu’est-ce qui m’arrive murmuré dans un souffle, puis le regard qui part, loin. Maman, tu m’entends, ça va aller. Et les secousses recommencent, et les yeux s’éteignent encore. Les pompiers sont partis. Elle continue. Alors SOS médecins, le médecin de garde, le 15, tout essayer encore. Fais le 112, me dit ma cousine, je crois que c’est un autre service. En fait, le 15, le 18, le 112 sont tous dans la même pièce, l’un en face de l’autre m’explique une voix à l’appareil. Finalement le médecin du 15 me prend au téléphone. Les spasmes continuent, les pompiers ne m’avaient pas parlé de ça, je vais essayer d’envoyer une équipe. L’équipe arrivera très tard, elle était sur une autre intervention et vient directement. Ma mère va mieux, la tension est tombée. Le médecin interdit qu’elle participe à la réunion de famille où mon père voulait l’amener le lendemain. Il a fallu un avis médical pour lui faire comprendre. Alzheimer et le déni de maladie, c’est dur à vivre. Ma mère ne sait pas qu’elle a eu un malaise, elle ne sait pas qu’elle est tombée, que les pompiers sont venus et que le SAMU vient de partir. Tu as faim ? Oui, un peu. Tiens, mange un peu, ça te fera du bien. Nous allons rentrer, j’embrasse ma tante, la sœur de ma mère. C’est la seule d’une fratrie de 4 que la maladie a épargnée.

Il est 1h00 du matin. Je croyais habiter un pays moderne, équipé, avec des services, mais ce soir là, cela fait donc près de 4 heures qu’à 12 kilomètres à peine d’Avignon, j’ai l’impression d’être en Libye. Vous savez, la prochaine fois, on ne reviendra pas, c'est exceptionnel, dit la jeune femme médecin du 15. La prochaine fois, la quelle, celle de trop ? SOS médecin s’arrête à 4 kilomètres de là, et la description du malaise n’y fait rien. La région est riche, mais il n’y a pas de médecins de garde, les répondeurs renvoient tous sur le 15 ou sur SOS Médecin ! Bien sûr j’aurais pu appeler une ambulance, emmener ma mère aux urgences, la laisser attendre sur un brancard dans un couloir d’hôpital pendant des heures, comme je l’avais déjà fait pour ma grand-mère, à Paris pourtant ! Alors je pense à cette phrase de Martinon, « c’était le moins qu’on pouvait faire »…